Recherches épidémiologiques sur les cancers pédiatriques et autres pathologies rares

Jour 1

Session 1 – Les registres – des outils pour mesurer et surveiller les pathologies rares, de précieux supports pour la recherche (Claire Poulalhon, Emmanuel Desandes, Isabelle Monier)
Matin

• Fonctionnement et rôle d’un registre départemental – REgistre des MAlformations congénitales de PARis (REMAPAR) (Isabelle Monier)
• Surveillance des cancers pédiatriques à l’échelle nationale – Registre National des Cancers de l’Enfant RNCE (Claire Poulalhon, Emmanuel Desandes)
• Investigations de clusters (Stéphanie Goujon)

Session 2 – Outils et méthodes pour le suivi des malades à long terme (Claire Poulalhon, Claire Berger)

• Intérêt d’une cohorte pour le suivi à long terme des enfants atteints de cancers – enjeux et questions de recherche : exemple de COHOPER (Claire Poulahon)
• Prévention : un MOOC pour un suivi personnalisé après cancer (Claire Berger)

Jour 2

Session 3 – Causes des cancers pédiatriques – Outils et méthodes pour la recherche étiologique (Audrey Bonaventure, Stéphanie Goujon)
Matin

• Intérêt des études cas-témoins pour les pathologies rares (Audrey Bonaventure)
• Données et méthodes pour l’étude des facteurs génétiques (Danielle Awounou, Audrey Bonaventure)

Après-midi

• Utilisation de données géolocalisées pour l’étude des expositions environnementales – Programme GEOCAP (Stéphanie Goujon)
• Évaluation des expositions résidentielles aux pesticides – enjeux méthodologiques (Aurélie Danjou)
• Évaluation de l’exposition à la pollution atmosphérique : concepts et approches méthodologiques (Charlotte Salmon)
• Méthodes pour la prise en compte des expositions multiples (Danielle Awounou)

Danielle Awounou est chercheuse post-doctorale au sein de l’équipe OPPaLe (Obstetric, Perinatal, Paediatric Lifecourse Epidemiology). Ses travaux s’inscrivent autour de la recherche des facteurs de risque associés au développement de cancers pédiatriques. Elle s’intéresse particulièrement au rôle des facteurs génétiques et à l’influence des expositions environnementale. L’objectif étant de contribuer à une meilleure caractérisation des mécanismes étiologiques de ces pathologies rares, en mobilisant des données génomiques, des données géolocalisées multi-sources et des approches statistiques avancées.

Après 32 ans passés en oncologie pédiatrique en tant que praticien hospitalier au CHU de Saint-Étienne, Claire Berger se réoriente vers la santé publique au sein du pôle « Prévention et santé des populations ». Depuis 25 ans, sa recherche porte sur le devenir à long terme des enfants guéris d’un cancer dans l’enfance. Le MOOC « Cancer dans l’enfance, bien vivre après », qu’elle présente, est un outil personnalisé de communication pour les anciens patients inclus dans le registre national des cancers de l’enfant. Il a été conçu pour informer, former les personnes concernées afin de favoriser leur bien-être et une santé durable. Dans le cadre du projet e-Quol, il est en cours de traduction en 20 langues européennes.

Audrey Bonaventure est médecin et travaille, depuis 2010, dans le domaine de l’épidémiologie des cancers de l’enfant. Une grande partie de ses travaux de recherche a pour but d’améliorer notre compréhension des causes des cancers pédiatriques, et elle s’intéresse tout particulièrement au rôle des facteurs génétiques, périnataux et médicaux. Intéressée par les questions liées à la survie et au devenir des patients, Audrey Bonaventure s’implique également dans la plateforme d’observation des cancers pédiatriques, en tant que membre du comité exécutif, avec Claire Poulalhon et François Doz.

Chercheuse principale des études nationales cas-témoins ESCALE et ESTELLE, initialement menées par le Dr Jacqueline Clavel (Aetiological studies), elle est également responsable de l’axe « épidémiologie des cancers de l’enfant et l’adolescent » de l’équipe OPPaLE, avec Stéphanie Goujon. Ses recherches sont renforcées par de solides collaborations nationales et internationales, et elle est chercheuse invitée au sein du département des sciences de la santé de l’université de York (Epidemiology and Cancer Statistics – Health Sciences, University of York ) et membre du Management Group du Childhood Leukaemia and cancer International Consortium (https://www.clic.ngo/). Audrey Bonaventure a une solide expérience d’enseignement de l’épidémiologie en milieu international.

Aurélie Danjou est épidémiologiste du cancer, spécialisée dans la recherche des facteurs de risque environnementaux. Après son postdoctorat au Centre International de Recherche sur le Cancer, où elle a notamment travaillé sur l’étiologie des cancers du testicule chez l’homme jeune, elle a rejoint l’équipe du CRESS en 2022. Depuis, elle développe des recherches portant sur l’évaluation des expositions environnementales, basée sur des systèmes d’information géographiques, aux pesticides et polluants émergents comme les substances per- et polyfluoroalkylées (PFAS), et leurs impacts sur la survenue de cancers pédiatriques, au sein du programme GEOCAP.

Emmanuel Desandes est médecin spécialiste des centres de lutte contre le cancer en épidémiologie et en santé publique et médecine sociale à l’Institut de Cancérologie de Lorraine (ICL, Vandoeuvre-lès-Nancy) et médecin chercheur INSERM au CRESS UMR-1153, Université Paris Cité (équipe OPPaLE, Obstetric, Perinatal, and Paediatric Life course Epidemiology). Il est suis également le Directeur du Registre National des Tumeurs Solides de l’Enfant. Il a deux thématiques de recherche principales. La première est sur l’épidémiologie des cancers de l’enfant et la seconde sur l’épidémiologie des adolescents et jeunes adultes atteints de cancer.

Diplômée en biostatistiques, Stéphanie Goujon a rejoint l’Inserm en 2001. Titulaire d’un doctorat et d’une Habilitation à Diriger des Recherches, elle développe des recherches sur les facteurs de risque environnementaux des cancers pédiatriques dans l’équipe OPPaLE (Obstetric, Perinatal, Paediatric Life course Epidemiology) du Centre de Recherche en Épidemiologie et StatistiqueS (CRESS, UMR 1153). Elle participe également à la direction de l’équipe en qualité de co-directrice adjointe.

Médecin spécialiste de Santé Publique, Claire Poulalhon travaille depuis 2016 au sein du Registre national des hémopathies malignes de l’enfant (RNHE), et plus largement du Registre national des cancers de l’enfant (RNCE). Rattachée à l’équipe Inserm OPPaLE, elle consacre ses activités à la surveillance des cancers de l’enfant et de l’adolescent, et à la recherche épidémiologique en cancérologie pédiatrique. Elle a notamment développé dans le cadre de sa thèse d’épidémiologie un suivi systématique des patients du registre, combinant données cliniques, données d’enquête, et données du Système National des Données de Santé (SNDS). Ce projet, COHOPER, fait partie de la Plateforme d’observation des cancers de l’Enfant (HOPE-EPI/CCOP), financée par le Programme des Investissements d’Avenir puis le Plan Cohortes 2030. Il a pour ambition d’évaluer à long terme l’état de santé et la qualité de vie des enfants atteints de cancer, enjeux majeurs de santé publique, et in fine de contribuer à l’amélioration de leurs prises en charge.

Claire Poulalhon a pris depuis janvier 2025 la direction du RNHE, et la responsabilité scientifique de HOPE-EPI/CCOP, avec les docteurs Audrey Bonaventure et François Doz. Dans ce cadre, elle met en œuvre l’ouverture des données de la cohorte à la communauté scientifique, développe des collaborations multidisciplinaires renforçant la coopération entre les différents acteurs impliqués, épidémiologistes comme cliniciens, et participe activement à des projets de recherche nationaux et européens sur la survie, les séquelles et le suivi post-thérapeutique.

Titulaire d’un doctorat en épidémiologie et sociologie de la santé de l’Institut national de la recherche scientifique (INRS) à Montréal, Canada, Charlotte Salmon rejoint l’équipe OPPaLE en 2023 en tant que chercheuse postdoctorante. Ses travaux, menés dans le cadre du programme GEOCAP et reposant sur le Registre national des cancers de l’enfant, visent à identifier les facteurs environnementaux associés aux cancers pédiatriques. Elle s’intéresse particulièrement à l’impact de la pollution de l’air, qu’elle soit liée au trafic routier ou à des sources industrielles, sur le risque de cancer chez les enfants.

Isabelle Monier

Isabelle Monier est sage-femme et épidémiologiste. Ses travaux de recherche portaient initialement sur le dépistage anténatal du retard de croissance intra-utérin. Depuis le 1er janvier 2025, elle est responsable du registre des anomalies congénitales de Paris et a étendu son champ de recherche à la surveillance et au dépistage anténatal des anomalies congénitales.